|
|
Op deze pagina krijg je een beetje een idee van hoe het boek eruit komt te zien. Hieronder volgt mijn eigen zoals het ook in het boek zal staan. Alleen het dagboek heb ik er niet bij gedaan. Veel leesplezier.
Reacties zijn natuurlijk altijd welkom: Klik hier en stuur me jouw reactie!
Eliza (Esther)
Dit is het verhaal van Eliza de Vries, 31 jaar en inmiddels bijna twaalf jaar getrouwd. “Ik werk niet, maar doe veel thuiswerk. Ik werk voor een psychotherapeute. Zij schrijft ook voor het FES-magazine en haar stukjes werk ik uit op de computer. Verder schrijf ik zelf en ik werk graag aan alle websites die ik heb. Ook beheer ik een mailgroep voor chauffeursvrouwen. Verder hebben we (nog) geen kinderen, maar wel zes hele lieve cavia’s.”
Hoe is het begonnen
“Ik loop eigenlijk al jaren met klachten rond. Het is begonnen op mijn zestiende toen ik voor het eerst ongesteld werd. Eigenlijk is sindsdien alle narigheid begonnen. Ik was angstig en duizelig. Maar sinds een paar jaar kreeg ik erge pijn in mijn nek en schouders. De laatste tijd kwamen daar mijn handen en armen en knieën bij. Ook mijn darmen speelden al jaren op. Later heb ik begrepen dat dat ook bij Fibromyalgie hoort. Ik kreeg ook steeds vaker hoofdpijn, op een gegeven moment haast dagelijks! Ik dacht zelf dat er iets mis was met mijn hormoonhuishouding, mede ook omdat alles daar iedere keer op terug te voeren was. Als ik hoofdpijn had en duizelig was had ik dat altijd zo rond de eisprong. En dat vond ik wel opvallend. Ik ben er ook nog steeds van overtuigd dat fibromyalgie en hormonen iets met elkaar te maken hebben. Hoe weet ik nog niet maar ik zie dit toch bij veel vrouwen terug dit beeld.”
Diagnose
“Mijn huisarts zegt mij altijd serieus te hebben genomen maar ik ben een andere mening toe gedaan. Hij heeft altijd gezegd dat het met stress te maken had. Het zit tussen je oren zullen we maar zeggen. Ik heb dit altijd betwist. En betwist het nog steeds. Ik heb best een aantal dingen meegemaakt; twee jaar terug heb ik een miskraam gehad na jaren proberen zwanger te raken, mijn man reed toen ook nog eens als internationaal chauffeur en ik had daar behoorlijk veel moeite mee. Maar toch ben ik die hele periode heel goed doorgekomen. Ik ben van mening dat als er geestelijk echt iets niet in orde was, ik toentertijd had moeten ‘knappen’. En dat is niet gebeurd, nee ik ben er alleen maar nóg sterker van geworden! In de zomer van 2001 kreeg ik ineens een bult op het gewricht van mijn wijsvinger. Het deed best zeer maar naar verloop van tijd ging de pijn weg maar de bult bleef. En als ik veel gehandwerkt had of aardappels schilde, of alleen al de kraan open wilde draaien bleef het toch zeer doen. Ik heb toen een afspraak bij de huisarts gemaakt, die mij vervolgens gelijk voor foto’s en bloedonderzoek naar het ziekenhuis stuurde. Voor het eerst in al die tijd had ik het gevoel serieus genomen te worden. Maar had wel zoiets van moet het nu eerst zichtbaar worden eer je mij geloofd? Uit de foto’s bleek niets en ook in het bloedonderzoek kon niets afwijkends gevonden worden. Weer terug bij af dus. Ik werd naar huis gestuurd. Ik moest het een aantal maanden aankijken en als de bult niet wegging kon ik terugkomen voor een verwijzing naar de reumatoloog. Die verwijzing heb ik uiteindelijk gekregen. Na drie maanden wachten kon ik eindelijk bij de reumatoloog terecht. Ik moet zeggen dat hij behoorlijk de tijd voor mij nam, althans zijn co-assistente. Ik werd aan een vragenvuur onderworpen en de beruchte pijnpunten werden afgegaan. Nou ik voelde ze stuk voor stuk en had niet verwacht dat ze zo’n pijn deden. Ik kreeg ook wederom een verwijzing voor bloedonderzoek en foto’s mee. Na drie maanden zou ik daar de uitslag van krijgen. Dit was om te kijken of er niet ergens tóch ontstekingen zaten. De reumatoloog vertelde me dat hij ervan uitging dat het om fibromyalgie ging. Nou drie maanden afwachten dan maar… Dinsdag 19 maart, vandaag zou ik de uitslag krijgen van alle onderzoeken en de definitieve uitslag van wat er nu met me aan de hand is. Ik had mijn man gevraagd mee te gaan zodat hij ook eens van een arts hoorde dat ik écht pijn heb, en écht zo moe ben altijd. Een koudere douche had ik die dag niet kunnen krijgen! Uit de foto’s en bloeduitslagen bleek alleen dat ik een fikse verkoudheid had gehad. Wat klopte want ik was weken ziek geweest. Verder legde hij het zo uit: Je hebt ijskonijnen en stresskippen en ik behoorde tot de laatste categorie. Nou ja zeg! Zo cru was nog nooit iemand tegen mij geweest. De diagnose fibromyalgie is wél gesteld maar er werd gelijk aan verbonden dat dat kort gezegd mijn eigen schuld is. Fibromyalgie zou veroorzaakt worden door overmatig stress. Ik moest maar op Yoga en meditatie gaan. Het is jammer dat ik op dat soort momenten niet wat rapper van de tong ben want ik had gelijk de ziekenhuisfolders over FM op zijn tafel moeten gooien en moeten vragen of hij mij even aan wilde wijzen waar dat staat. Maar op dat soort ideeën kom ik pas als ik witheet door de parkeergarage loop op weg naar huis. Terug bij af…”
Medicijnen en/of therapieën
“Ik gebruik behalve paracetemol geen medicijnen en volg verder ook geen therapieën. Eigenlijk zou ik om mijn conditie op te bouwen en mijn spieren wat soepeler te houden aan sport moeten doen, maar ik kan mijzelf er gewoon niet toe zetten”.
Na de diagnose
“Ja eerlijk gezegd is er niet veel veranderd. Ik heb nog steeds pijn en die bult op mijn hand zit er ook nog steeds. Ik probeer maar zoveel mogelijk mijn leventje op te pakken en alles te doseren. Het valt me vaak zwaar dat ik niet zoveel kan als iemand van dezelfde leeftijd maar anderzijds vind ik dat ik nog veel doe. Ik neem de dagen tegenwoordig zoals ze komen. Als ik me goed voel dan doe ik meer, en heb ik een rotdag dan neem ik een baaldag en ga lekker iets doen wat ík leuk vind. Ik probeer ook eerlijk mijn grenzen te stellen en ‘nee’ te zeggen als ik iets niet wil of kan. En als het erg hard waait vraag ik mij schoonmoeder of man of we even boodschappen met de auto kunnen doen in plaats van met de fiets. De laatste tijd krijg ik erge pijn in mijn knieën als ik tegen de wind in moet fietsen.”
Problemen
“Het feit dat je zo snel moe bent, en soms al moe opstaat vind ik echt erg. De puf is eruit. Verder de pijn elke dag maar weer. Als ik even heb zitten breien of borduren heb ik alweer pijn in mij nek en handen. Ja daar word ik weleens behoorlijk verdrietig van. Verder het feit dat ik niet kan werken dat vind ik echt heel erg. Ook mijn geloofsleven is behoorlijk afgenomen omdat ik niet volop kan deelnemen aan de activiteiten. Ik weet dat dat geen excuus mag zijn maar toch voel je je er minder bij horen. De bijeenkomsten bezoek ik bijna niet meer. Ik kan het gewoon niet opbrengen ’s avonds. Ik ben ’s avonds echt opgebrand ook al heb ik dan nog niet eens zoveel gedaan.”
Oplossingen
“Zoals ik al eerder zei neem ik de dagen maar zoals ze komen. Ik probeer alles te doseren wat ik doe, hoewel me dat niet altijd lukt hoor. En verder doe ik ‘gewoon’ alles. Natuurlijk heeft dat pijn tot gevolg, maar daar ga ik vrij laconiek mee om tegenwoordig. Hoe meer je jezelf in een slachtoffer rol gooit hoe meer last je er ook van hebt volgens mij. Dus als ik een middag heb zitten breien neem ik de pijn die daar het gevolg van is ook maar op de koop toe. Ik ben niet van plan nu vanaf mijn 31ste jaar af op de bank te gaan zitten en ik denk ook niet dat dat goed is. En als ik last van pijn heb, hetzij in mijn hoofd of ergens anders neem ik een paracetemol.”
Omgeving
“Ik vind het niet meer zo belangrijk wat mijn omgeving er van vindt. Als de mensen waar ik het meeste om geef mij maar serieus nemen. En ik moet zeggen dat dat toch wel het geval is. Het is natuurlik ook moeilijk te begrijpen er is weinig of niets aan je te zien en je bent in hun ogen nog een jonge meid. Ook het wisselvallige karakter van fibromyalgie is natuurlijk heel verwarrend voor ‘buitenstaanders’. De ene dag kan ik van alles en de andere dag ben ik zo moe dat ik haast mijn ene been niet voor de andere krijg. Mijn man gaat er ook goed mee om vind ik, hoewel hij soms weleens onderschat wat ik allemaal niet meer zo goed kan. Maar dat zeg ik dan gewoon eerlijk, hoe moet hij het anders weten?! Ik begrijp het zelf amper, laat staan iemand die het niet voelt.”
Werken
“Diep in mijn hart zou ik heel graag willen werken. Ik heb al jaren de droom om een snoepwinkeltje te beginnen. Toen er hier laatst een pand te koop stond ben ik er toch even achteraan geweest. Helaas speelden de kosten ook mee, maar met mijn gezondheid en uithoudingsvermogen kan ik dat ook niet aan. Ik word heel soms nog steeds overvallen door die draaiduizelingen en ik zou niet weten hoe ik dat dan moet oplossen. En een eigen winkel vergt heel veel tijd, en ik weet gewoon dat ik ga afhaken na een paar maandjes als het nieuwe er vanaf is. Als zich de mogelijkheid voor doet om een paar uurtjes in een winkel ergens te helpen zou ik dat wél met beide handen aanpakken. Ik zou het heerlijk vinden een beetje sociaal leven te hebben naast mijn thuissituatie”.
Raad aan andere fibromyalgie-patiënten
“Het enigste wat ik zou willen zeggen is: wees duidelijk naar je omgeving toe, trek heel duidelijk grenzen voor jezelf. Laat ze maar denken. Ik weet dat dat makkelijk gezegd is en heel veel tijd kost maar het is het behoud van jezelf en je lichaam. Probeer ook jezelf weer niet in een slachtofferrol te gooien, je schiet er niets mee op, je word er zelf alleen maar nog depressiever van. Probeer je leven zo goed en zo kwaad in te vullen en neem elke dag zoals het komt.”
